自閉症 特徴は独特【うちの二男は知的障害 + 中度自閉症】

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自閉症 特徴は独特【うちの二男は知的障害 + 中度自閉症】

「なにやってんの?」

ため息交じりに怒る 母である妻には気にも留めず

黙々とひとりで塀を擦り触りして遊ぶ

我が家の二男。

その小さな手は、既に削れているところもあって

血がにじんでいる。

でも、止めても また続ける。

そう、時間にして10~30分ちかく。

これは感触遊びだそうだ。

そう、医者が教えてくれた。

手に神経は通っているのか?

どうして痛みを感じないの??

50mもあろうかという、ブロック塀を

端から端まで、ずっと走りながら手を擦り続けるひとり遊び。

誰が見てもおかしい。

こんなやりとりは

かれこれ3年前の話だ。

二男は、3歳の時に

自閉症であると診断を受けるに至った。

その頃に自閉症の 特徴的な動きがあり

親としては、「普通の子」じゃない

ことを、まず受入ないといけないのだが、

まずこのことは凄いハードルが高かった。

妻は 

「長男と同じ普通の幼稚園に、二男を入れたいんだ」

と、なんどか私に掴み掛かりながらそう泣いて訴え、

最後は泣き崩れた。

「私たち親が、二男にこうあって欲しいと思うことがあっても、

必ずしも普通の子供と同じ道を歩む事が

本人が嬉しいと感じているかどうかは別問題だよ」

そう話をして、葛藤が続く中に

「知的障害 + 中度自閉症」の診断を戴いた。

普通の子どもではありません

そういうレッテルみたいな物って

受け止めれないんだよねー

すぐには・・・・

それまで、

どのお医者さん そして小児科医をまわったが

だれひとつとしてこの子の病気がなんであるか?

を、ハッキリと診断して下さる医者は居なかった。

夫婦二人で、予約をとって医者の元へ通うのは、

時間もとられるし、ほんとうに大変だった。

10回近くを数えた頃、

あまり意味がない、、、てことに

ようやく気づいた。

我々は

医者の「お言葉」を期待しすぎていた。

妻があらゆる書籍やWEBを調べまくったところ

きっともう療育が必要なのだろうと

だいたい察しはついて来ていた。

だから

早く診断と 手帳を申請出来る根拠 が必要であった。

だが、

どちらのお医者様も、ハッキリとした答えを言ってくれない

●まだこれからの成長も見込めるから、診断を断定的にお出し出来ません

いや、

もう3歳中盤だけど??

なにそれ? 的な感じ。

あの時のもどかしさは、きっと直面している親御さんも

多いことだろうと思う。

特に、障害の気がある子は

保育園や幼稚園に入園を拒否されるケースが多々あり

そういった子を預ける先が全く見付からない為

「(療育)児童デイサービス」となるのが通例なのではないだろうか?!


※療育児童デイサービス・・・とは??

デジタル大辞泉の解説

じどう‐デイサービス【児童デイサービス】身体に障害のある児童や知的障害のある児童が昼間の一定時間、肢体不自由児施設などの児童福祉施設で、日常生活における基本的な動作の指導や集団生活への適応訓練などを受ける、日帰りの通所介護サービス

 

しかしながら、問題がありまして

【障害手帳】を取得出来ていない状況では

私、やまる_が知りえる限りでは

通常では施設に通所させてあげられないから

だから、親としては

なんであるか?を早く知りたいのです。

勿論これは、興味本位などではなく切実な問題なのです。

そうこうして、一年ちかい葛藤の末

ついに、●●市と書かれた特別扱いバスでお迎えがくる

障害者のある子供 としての通園(通所)生活が

年少さんからはじまったわけである。

「(療育)児童デイサービス」

この存在を知らない方も恐らく多いと思う

以降

もう少し掘り下げていきますね。


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